24 Şubat 2015 Salı

Trigonosefali...

Asya'nın rahatsızlığından ve ameliyat olması gerektiğinden daha önce bahsedemedim. Sadece ameliyat günü tek ihtiyacımız olan dualar için sizden destek istedim. Bu zor sınavda bizimle beraber olan tüm dostlarımıza teşekkür ederiz.



Trigonosefali bizim anladığımız kadarıyla nedir, neler yaşıyoruz bir türlü elim yazmaya gitmedi. Sonunda oturdum yazıyorum. Hiç bir bilimsel veriye dayanmadan bir anne gözünden durumu anlatıyorum. Anlatıyorum çünkü bu süreçte aynı şeyleri yaşayan anne Meltemin desteğini asla unutamam. Öyle açıklayıcı öyle destekti ki. Daha önce yüzünü görmediğiniz, hiç tanışmadığınız bir insan nasıl bu kadar candan dost olabiliyor hala anlamadım. Onun da bir blogu var ve yaşadıklarını anlatmış,benden de güzel anlatmış... http://melteminpenceresi.blogspot.com.tr/2013/12/trigonosefali.html

Doğumdan yaklaşık 3 saat sonra çocuk doktoru baba ile görüşmek istiyor diye geldi hemşire. Yüreğim kabardı ve boğazıma bir şey düğümlendi. Bebek yanımda, gayet normal gözüküyor doktor neden çağırıyor. Yolunda gitmeyen bir şeyler olduğu çok açıktı. Eşim odaya döndüğünde şaşkındı ve rengi bembeyazdı. Doktor bebeğiniz gayet sağlıklı ama ben bıngıldağını hissedemedim demiş. Bıngıldak olmaması ne demek, beynimi yok, ne olur, ne yapmak lazım, karnımda koca bir sezeryan yarığıyla koşarak doktorun yanına gitmek istedim. Bir doktor ismi vermişti beyin cerrahı ona götürün o bu işi bilir demiş. Beyin cerrahını duyduğumda tekrar bir kaynar su döküldü başımdan aşağıya. Tüm endişeleri geride bırakmış, Asyanın doğduğunu görmüş, kucağıma almış, ilk defa emzirmiş ve bir oh demişken beyin cerrrahı diyordu şimdi. O küçük eller o yumuk gözler o çirkin surat ile beraber endişeler geride kaldı sanmıştım. Ertesi sabah Sinem hanım geldi(Hamileliğimi takip eden ve sezeryanı yapan doktor). Tüm gece konuyu araştırdığını endişelenmemem gerektiğini, bir operasyonla halledilebildiğini sütüm için kafamı rahatlatmam gerektiğini söyledi.

Hemen bahsedilen beyin cerrahı Memet Özek'ten randevu aldık.12 günlüktü ilk doktora gittiğimizde Daha kapıdan girer girmez doktor sizin çocuğunuz trigonosefali dedi. Pardon ne seferi derken anlatmaya başladı doktor. bebeklerin doğum kanalından kolay geçebilmeleri için kafataslarında bazı boşluklar olurmuş.(Boşlukların ortasında bıngıldak diye bildiğimiz şey var) Bu boşluklara sütur deniyor. Bu süturlar zamanı geldiğinde 6 aylık, 1 yaşında,2 yaşında olmak üzere yavaş yavaş kapanırmış. Ama gel gör ki bizim küçük Asya ön süturu karnımdayken kapatmış. Bu yüzden de bozuk ve dar bir kafatası gelişimi olmuş. Şakakları çokük ve altında küçük bir yumurta kadar çıkıntı vardı.Bunun riskleri neler diye sorarsanız. Kafatası daraldığından beyine baskı yapabilir ve beyin gelişimini negatif etkileyebilirmiş. Memet bey o kadar tecrübeliydi ki söylediklerinin çoğunu hatırlamayacağımızı bile biliyordu. Öyle de oldu. Aklımda kalan ameliyat edilmesi gerektiği , bunun için 3 aylık olmasını bekleyeceğimiz, bu süre zarfında ona yapabileceğim en uygun şeyin emzirmek olduğu ve ameliyatın açık kanamalı ve bebek olduğu için riskli bir ameliyat olduğuydu. Ağlaya ağlaya çıktım odadan. Eve dönerken biraz daha rahatlamıştım. En azından sorunun ne olduğunu biliyorduk ve çözümü de vardı.

Derken 2,5 ay süren gelgitlerle dolu bekleme süreci başladı. Bu süre sanırım en zoruydu. Ameliyat gününü almıştık.2 Aralık. Ama ameliyata bile karar veremiyordum. Loğusa kafam, kaybetme korkum,yeni annelik ve bilinmez bir durum.

Asya'nın 40 çıkınca kafasının arkasında bir çıkıntı hissettim. Hemen doktor ile iletişime geçtik. Doktor arkada değil ama tepedeki süturda da kapanma başladığını sendromik bir durum olabileceğini bu yüzden bir genetik doktoruna gitmemizi istedi. Yasemin Hanım ile böyle tanıştık. Bir hafta sonrasına aldığım randevu hayatımın en zor haftalarından biriydi. Bir yandan Allah'a şükür ediyor, emanetini her koşulda kayıtsız şartsız koruyacağıma söz veriyor bir yandan da ağlıyordum. Bir hafta sonra doktorun kapısındaydık. O kadar stresliydim ki bankodaki kızlar bile göz göze gelmeye çekiniyor bulutlu gözlerle bana bakıyorlardı. doktorun yanına girdik ve muayene esnasında çok da tepki vermeye başlamamış Asya kıkır kıkır gülüyordu. Sonunda şimdilik izole bir trigonasefali olduğu ve gelişiminde bir sorun olmadığı müddetçe takibe gerek olmadığını duyduk ve çıktık. İyi haber almak bir insanı ne kadar ağlatabilirmiş o an canlı canlı yaşadım. Hasta danışmanı kızcağız hemen bir odaya götürdü bizi hem ağladım hem Asya'yı emzirdim. Binlerce kez şükür ettim ve o kapıdan iyi haber almadan çıkan annelere sabır, dayanma gücü ve sağlık diledim.

Araştırmalarımda Ankara'daki bir doktordan daha bahsediliyordu. Nejat Akalın. O da görsün istedim ve 29 ekim'de 2 aylık bebeğimle Ankara'ya gittik. Nejat Bey durumun ileri olmadığı ameliyatın çok da gerekli olmadığını söyledi ve içimize su serpti. Beyin öndeki dar alana büyüyemez ise arkada kendine yol açar zihinsel bir problem olmaz dedi.

Kafamız karışsa da kapıdan çıktığım andan itibaren ameliyata daha yakındım. Bu sorun ile ilgili kesin bir tedavi biçimi yoktu. Bunu kendi gözümüzle kulağımızla da öğrendik. Ama ameliyat için zaman kısıtlıydı ilk 1 yılda bunu yaptırırsak yaptıracaktık yoksa bir sorun olursa bunun sorumluluğunu kimseye yükleyemeyecektik.

Günler birbirini kovaladı ve ameliyat gününe yaklaştık. Her gün karar veriyor ve 1 saat sonra vazgeçiyordum. Tomografi çektirmemiz gerekiyordu.Çok küçük olduğu için kanser riskini çok arttırıyordu tomografi. Hastaneye gittiğimizde yine çok ağladım ve hep dua ettim. Gün yaklaşmış ve artık ameliyat yoluna girmiştik. Asya'nın uyuması gerekiyordu uyudu da. Onu tomografi makinasına yatırdığımda ve makina onu içeri çektiğinde tekrar vazgeçtim ameliyattan. bebeğimi meleğimi nasıl verecektim ben?

Tomografi sonuçları ile beraber Memet bey'e gittiğimizde bu ruh hali içindeydim. Bana beraber çalıştığı bir psikoloğu önerdi ve ağlarsan çocuğunu ameliyat etmem dedi. Hangi anne ağlamaz diye geçirdim içimden ama ameliyata inen asansöre binene kadar tek göz yaşı dökmedim. Oluyormuş demekki. Vakitsizlikten sadece bir seans psikoloğa gidebildim ama faydası oldu sanırım.

Derken o ana geldik. Gece hiç uyumadık. Sabah 6'da Asya'yı son kez emzirdim. Yola çıktık. Hastaneye gittiğimizde kendimi çok güçlü hissediyordum. O vakit geldiğinde tevekküle sarıldım. Benim bizim için doğrusu buydu. Asya tomografiye girerken daha stresliydim inanın. Çok acıktığı için huysuzlanmaya başlamıştı artık. Ameliyattan köşe bucak kaçmaya çalışan ben artık alsınlar diye dua ediyordum. Hemşire elinde önlükle geldi ve giydirelim annesi dedi. hemşirelerin ünifomalarında bebek, biberon, emzik..vb resimler vardı.Bizim küçük Asya başladı onlara bakmaya ve gülmeye.O güldükçe biz daha da güçlendik ve işte böyle güle güle indi ameliyata. Üzerinden çıkardığımız kıyafetleri elimizde kaldı. Onları koklaya koklaya dua ede ede bekledik bitmesini.

6 saat sonra ameliyatın bittiği haberi geldi. Yoğun bakımda 1 gece kalacaktı bu yüzden indik yoğun bakımın kapısına. Pamuk prenses geliyor dediler. Asansörden indi. Ama ameliyat şişlikleri ve ameliyatın doğası gereği Asya o kadar değişmişti ki şoka girdim.Doktor beklenenden daha fazla işlem yapıldığını ama kafatasında beyin için 350 400 cc yer açıldığını durumunun iyi olduğunu söyledi.Ardından odaya çıktık biz. Semra hemşire gelip de çok şükür sağ çıktı dediğinde kafama çark etti herşey. Asya ameliyat olmuş, bu kadar büyük bir riske girmiş ve çok şükür sağ çıkmıştı.O gece 2 kere inebildik yanına. Hala baygındı, kan veriliyordu. Bir sürü makina bağlıydı. Hemşiresine en sevdiği çıngırağı verip bunu çok sevdiğini söyledik. 5 gün daha hastanede kalacaktık, bizim güçlü ve ayakta olmamız gerekiyordu ve inanmazsınız uyuduk. Sabah koşa koşa gittik yoğun bakımın kapısına. Sonradan öğrendik gece çok ağlamış. Ama sakindi şimdi, gözleri yarım aralık beni gördü. Başladım şarkımızı söylemeye. "Bak bir varmış bir yokmuş eski günlerde,güzel bir kız yaşarmış boğaziçinde"Bana baktı baktı sonuna kadar dinledi. Ben görmedim ama tüm hemşirelerin gözü dolmuş. O gün öğleden sonra odaya aldılar. Kafasında sargılar ve bir de diren vardı. kucağıma alıp emzirmem gerekiyordu ama direnle yapamıyordum. Kucağıma almam, emzirmem beni çok endişelendiriyordu. Diren çıkana kadar da öyle oldu.3. günde diren çıktığında artık daha rahattım. Yeni görüntüsüne de artık alışmaya başlamıştım.Sargılar ile beraber 5. gün taburcu olduk. 15. günün sonunda dikişler alındı. Dikişleri aldırmaya süslenip püslenip gittik kızımla. Önce çok tepki verdi, sonra emerek alındı dikişleri ve gıkı çıkmadı. 1,5 ay hergün günde 2 kez keppra denen bir ilaç kullandık. 1 ayın sonunda kontrole gittik ve herşey beklendiği gibi ilerledi. Bir sonraki kontrolümüz Mayıs ayında tomografi ile beraber içeride neler olmuş ona bakılacak.

Memet Özek ve ekibi, özellikle elimiz ayağımız, gözümüz Semra hemşiremiz bizi öyle güzel yönlendirdi öyle güzel destek oldu ki ne kadar teşekkür etsek azdır. Herşeyin saat gibi düzgün çalıştığı, onların elinde olan her şeyin muhteşem planlandığı bir ekip vardı. Takdiri ilahi dışında herşeyi planlıyorlardı ve hiç bir şey aksamıyordu.

Tüm bu süreçte en zor olanı karar vermek ve ameliyat sonrası ilk günlerdeki bizdeki tedirginlikti.

Herkes kendi çocuğu için en doğru karar verecektir demekle beraber kendi adıma iyi ki de ameliyat olmuş diyorum.Çünkü ameliyat öncesi sağ tarafına bakmayan,bakırtamadığımız Asya çıktığı andan itibaren sağ yanına bakmaya başladı.Endişelerimiz devam etse de keşkemiz yok artık.

Allah hepimizin çocuklarına sağlık, iyilik versin ve bize bağışlasın. Amin.